Inclusión para dummies

No suelo dar mi opinión sobre los temas de inclusión. Con frecuencia me han invitado a hablar al respecto, a “contar mi historia”, “dar mi testimonio de superación”, y a todos les digo que no. Y es aquí donde encuentro difícil de creer el concepto que tenemos de inclusión, porque la mayoría de la gente se escandaliza y hasta se ofende cuando un discapacitado les dice que no quiere hablar sobre su discapacidad. Una vez una señora que quería entrevistarme me regañó. Me dijo que era mi deber y obligación con la sociedad hablar en público sobre mi condición, porque yo tenía que enseñarles a otros con mi ejemplo. Para rematar me dijo que si yo no hablaba de mi discapacidad en una entrevista era porque le estaba ocultando algo al público. Que entrevistar a un discapacitado sin hablar de discapacidad era como decir mentiras.

 

Pues bien, después de pelear con el mundo y conmigo misma por muchos años, de creer que con el silencio estaba dando mi declaración respecto al tema de la inclusión, y en especial después de ver todas las opiniones que revolotean por internet, decidí empezar a escribir esto, que todavía no sé si es una queja, un reclamo, o simplemente una manera de pasar el tiempo mientras se me ocurre alguna historia mejor para escribir.

 

A mí desde pequeña me enseñaron a vivir como una persona cualquiera. No me gusta usar la palabra “normal”, porque creo que no lo soy ni quiero llegar a serlo —pero esa es una discusión para otro momento—. Me educaron sin ningún tratamiento especial, para bien o para mal (porque, no les voy a decir mentiras, más de una vez quise valerme de mi condición para escapar de ciertas responsabilidades). Pero la vida no es color de rosa, y aunque mis papás no se tomaron el trabajo de recordarme las diferencias que tenía con los demás, ni tuvieron interés en protegerme de ellas, uno siempre encuentra la piedra en el camino. Mi problema con la discapacidad no surgió por el bullying del cual todo el mundo quiere hablar hoy en día. Yo no fui objeto de discriminación, o al menos no por mi condición física. De hecho, y ya que he tomado la iniciativa de sincerarme con el mundo, yo sí discriminé a muchas personas, como cualquier niña de mi edad, porque la malicia y la crueldad son comportamientos naturales en la infancia. Me reí de algunas personas, dejé de hablarles a otras, fui cómplice de mis amigas cuando confabularon para sacar del grupo a la que no nos gustaba. No quiero decir que fui una mala persona, pero fui niña, y aprendí sobre la marcha como todos los demás niños. Mi problema con la discapacidad no nació de mi relación con otros niños ni de las diferencias que veíamos entre nosotros. Mi problema surgió de mi relación con los adultos, y la necesidad que tienen de nombrarlo todo. Mi problema no vino conmigo, sino con todas las demás personas que quisieron tratar de compensarme por algo que a ellos —no a mí— les parecía que estaba mal.

Una de las primeras alarmas que me hicieron ver la realidad fue una psicóloga del colegio. Como le preocupaba mi condición y la manera en que esto “afectaría mi capacidad de socializar y reconocerme en el mundo como alguien capaz”, me llevó a su oficina y me pidió que me dibujara a mí misma. Me entregó unas crayolas de las grandes, las que son redondas y ya no tienen punta y hacen que los niños se frustren y no quieran volver a dibujar porque todo les queda feo. Con estas crayolas, con la psicóloga encima preguntándome la razón de cada trazo, me esforcé por dibujarme bonita. Al final, cuando me pareció que había logrado un trabajo decente con tan precario material, la psicóloga me preguntó por qué me había dibujado las manos tan grandes. No se dio cuenta de que la cabeza también me había quedado muy grande, y que los ojos apenas cabían dentro, y que los pies parecían ladrillos que se salían de la hoja. Lo que le preocupaba eran mis manos, que le parecían demasiado grandes, y por eso creía que yo tenía una noción distorsionada de mí misma y no me aceptaba como era, y ante esas preguntas tan raras yo solo supe responder que las crayolas también eran demasiado grandes para dibujar manos chiquitas como las mías.

 

A partir de ese momento fue como si un montón de adultos preguntones se hubieran puesto de acuerdo para perseguirme. Querían saber cómo hacía cada cosa, si me sentía incómoda o incapaz, si tenía alguna preocupación. Y sí, claro que las tenía. Mis preocupaciones eran alcanzar a verme Sailor Moon después de las clases de natación para poder hablar de eso con mis amigas en el descanso, o que mi mamá me dejara ponerme shorts debajo del uniforme porque estaba prohibido y todas mis amigas lo hacían y yo quería ser rebelde como ellas, o que me compraran el carro convertible de las Barbies para poder llevarlas a pasear al parque con mi vecina, que tenía la carroza con caballos que yo siempre quise tener. Pero estos adultos que se cruzaron en mi camino, queriéndolo o sin querer, me obligaron a tomar una consciencia de mí misma que otros niños no tenían. Me hicieron preguntarme por qué no podía tocarme la cabeza, por qué no podía colgarme del pasamanos, por qué no podía dar la vuelta estrella, etc.

Cabe decir que los adultos no hicieron nunca una observación negativa respecto de mi condición, si no el extremo contrario. Es una cosa extraña que les pasa a todas las personas que no tienen una discapacidad: como si fueran responsables de hacernos sentir mejor con nosotros mismos, como si tuvieran que compensarnos por lo que ellos tienen y nosotros no. Con el tiempo me di cuenta de que los adultos celebraban cada cosa que yo hacía y que a mí me parecía tan normal. Cuando aprendí a tocar flauta, todo el mundo quería verme tocar, aunque yo sabía que había mejores flautistas que yo en el grupo y que a mí la flauta me chillaba y sonaba como juguete dañado. O cuando aprendí a montar en bicicleta y todos los vecinos del edificio se asomaban a la ventana para verme, aunque yo sabía que mi bicicleta tenía rueditas y no iba más despacio porque desafiaría las leyes de la física. Como yo, había otro montón de niños que montaban en bicicleta, a toda velocidad, en una sola llanta, y se saltaban las aceras y nunca se caían. Pero a ellos nadie les aplaudía ni los señalaba, a pesar de ser mucho más ágiles que yo.  La gente que no me conocía muy bien me decía que yo era muy “tesa”, y yo sonreía y les seguía la corriente aunque no supiera por qué lo decían.

 

Con el tiempo fui entendiendo de qué iba la cosa. Querían hacerme sentir bien conmigo misma. Querían darme seguridad y hacerme saber que lo que yo hacía era admirable porque lo hacía “a pesar de mi condición”. Pero los adultos no entienden que los niños no quieren ser mejores, ni admirables, ni capaces. Los niños quieren ser niños, vivir libres, lejos de las miradas que todo lo estudian y todo lo analizan. Yo no quería que me aplaudieran. Yo quería ser niña, ni mejor ni peor que los otros niños.

 

Los que viven el mismo martirio que yo —no el de tener una discapacidad, sino el de padecer a todas las personas que quieren sanar de alguna manera esa discapacidad— estarán de acuerdo en que la mayoría de las frases que los adultos le dicen a uno cuando es niño empiezan con el “pero” por delante. Muchas veces me dijeron (y me lo siguen diciendo), “pero seguro que es la mejor del salón, toda una verraquita.” Y pues no. Nunca lo fui. Al principio me consternaba, me sentía presionada, como si les debiera una disculpa a todas esas personas que creían que yo era una superhumana invencible, con inteligencia privilegiada, con habilidades extrasensoriales por una extraña ley de compensación. Pero lo cierto es que nunca fui la mejor en nada, ni la peor. Fui una alumna más, ansiosa como todos los niños, perezosa como todos los adolescentes, despistada como todos los de mi familia. Me destaqué en lo que me gustaba, que era leer y dibujar, y fracasé en lo que me aburría, que eran los números y las ciencias. Dejé de hacer muchas tareas porque sí, hice muchas otras de afán antes de entrar a clase, fallé en muchos exámenes porque se me olvidaba estudiar (o porque se me olvidaba lo que había estudiado). En conclusión: fui una alumna igual a todos los alumnos, dando patadas de ahogado cuando no les atinaba a las preguntas del profesor, y dedicando mis esfuerzos a lo que me interesaba de verdad: los libros y los dibujos. Y para mí estaba bien así. Tenía una vida tranquila y feliz y vivía en paz conmigo misma a pesar de no ser un genio.

 

Cuando publiqué mi primer libro yo tenía veinte años y mucha gente se maravilló. Yo también me maravillé, y me sentí orgullosa de mí misma, porque fue el fruto de mucho esfuerzo, de años de práctica y disciplina en el dibujo. Fue la recompensa por todos los libros leídos, por todos los dibujos furtivos en el colegio y las horas de trasnocho en la universidad. Para mí fue un logro personal, una meta que nunca me propuse, pero que apareció al final de un camino que yo había decidido recorrer por puro placer. Y volvieron a aparecer esas voces de adultos que, como en la infancia, construyeron con sus palabras un muro que me separó del resto. Cada vez que nombraban las diferencias, que hacían énfasis en mi condición y en lo admirable que era por superarla, era como si pusieran un ladrillo sobre otro. Me di cuenta de que yo no era una escritora para ellos como lo era para mi familia y para mí. Yo era un “ejemplo de superación”, “una lección de vida”. Cuando yo quería hablar de literatura ellos me preguntaban por mis manos. Cuando yo quería hablar de ilustración ellos me preguntaban por mis manos. Una vez más me sentí admirada injustamente, como cuando montaba en bicicleta. Yo sabía que había libros mucho mejores que el mío, pero ahí estaba yo, en el foco, todo el mundo asomado para verme y decirme “pero es que mire como maneja ese lápiz, toda una verraquita”.

 

Toda esa carreta para volver al tema inicial: mi problema con la inclusión es que, en nuestra sociedad, este concepto parte del hecho de que hay una diferencia (que se entiende como carencia) y que hay que compensarla con algo. Cada vez que alguien con discapacidad hace algo bien hecho todos quieren asomarse para ver, no con el respeto que produce un buen desempeño, sino con la sorpresa de ver que ese alguien diferente fue “capaz de hacerlo”. No importa qué fue lo que hizo. Lo que quieren saber es si lo hizo con el pie, o con la boca, y cuánto tiempo le tomó, y cuántas lágrimas derramó, y si sus padres tuvieron que sacrificar algo para apoyarlo. Y lo que ven en ellos es una herramienta para enseñarles a otros a ser mejores personas, porque si ellos pueden cómo no van a poder ustedes que no les falta nada. Somos y seremos siempre diferentes. Somos el ejemplo. Somos el alimento para el ego de los que quieren sentirse incluyentes y solidarios.

 

A todos los que piensan en la inclusión como una “reverencia” a las personas con discapacidad que merecen ser reconocidas en el mundo, a la señora que me regañó por no querer hablar de mis manos cuando quería hablar de mis libros, a los que piensan que es su deber exaltar nuestras capacidades hablando de nuestras discapacidades, aquí va mi declaración:

 

No somos ejemplo de superación. Luchamos diariamente como todos, contra nosotros mismos y contra el mundo que nos tocó. No somos el referente para que los perezosos se levanten de la cama y empiecen a trabajar porque algunos de nosotros sí lo hacemos. No somos mejores personas porque nos falte una parte del cuerpo o del cerebro. Somos mejores personas cuando nos proponemos serlo, como cualquiera, y podemos decidir no serlo si no queremos, como cualquiera. No necesitamos que nos admiren, que nos aplaudan, que se asomen a la ventana para vernos existir o que nos den palmaditas en el hombro y frases de motivación para hacernos sentir bien. La vida no se nos vuelve más fácil cuando nos recuerdan lo admirables que somos por nuestras condiciones físicas.

 

Cuando nos dejen ser escritores, ilustradores, músicos, ingenieros, científicos; cuando nos inviten a tomar una cerveza, nos den un beso, nos tomen de la mano, nos hagan reír; cuando nos ayuden en lo que no podemos y nos permitan ayudar en lo que podemos; cuando nos dejen ser personas sin llevar a cuestas el rótulo de la discapacidad, cuando dejen de invertir horas y horas en decidir si se dice “discapacidad” o “situación de discapacidad” o “capacidades diferentes”, cuando dejen de buscar el ejemplo de la superación y la enseñanza de vida en cada cosa que hacemos o decimos, entonces podremos hablar de inclusión. 

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1580 Comentarios

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